常州9岁男童身患DMD 父母买房后给孩子上学遭拒

  中国江苏网8月30日讯 8月28日,一篇题为《我想让晨晨在学校里接受正规教育,而不是现在的放养状态》的帖子出现在本地网站论坛,发帖人是一位38岁的小脑偏瘫患者沈铭磊。他在帖子里说出了一位DMD(杜氏肌营养不良症)病童晨晨的心愿想要读书。然而,由于患病,9岁的晨晨幼儿园毕业后至今休息在家。沈铭磊在帖子中以自身的经历为其疾呼:晨晨有进入课堂,完成属于他自己的学业。

  昨天,记者首先联系上沈铭磊。他说话稍稍有些口齿不清,但通过社交软件打字沟通没有任何问题。他告诉记者, 和晨晨认识是在一加爱心社的2017常州特殊群体圆梦活动上,可爱的晨晨是他们团队的“开心果”。回来后,晨晨参加了微电影《两袖清风》的。“我本以为他在学校成绩很好,但后来才了解到他无学可上,完全是靠一加志愿者的补课和自学成长起来的。”沈铭磊看着这个走不太稳、跑得不太快的孩子,会为了一道不懂的题目追着志愿者给他解答,心情久久不能平复。“写这个帖子之前,我一宿没睡。”沈铭磊知道,病童的求学异常,但不应是求学无门。

  “我也是一个曾经被学校拒之门外的孩子。”联想到自己从戚机厂子弟二小毕业升入戚墅堰实验中学,再到职高、大专,取得河海大学计算机科学与技术本科文凭的艰辛之后,沈铭磊更坚定了要为晨晨鼓与呼的决心。他告诉记者,他的母亲曾跪在地上求小学校长,才勉强答应让他试读三个月,他才有机会遇到启蒙老师陈跃。“我当时脑瘫的状态比晨晨差多了,连笔都拿不稳。学习本身就是一段经历,晨晨有进入课堂完成属于他自己的学业。”

  公开资料显示,杜氏肌营养不良是一种X染色体隐性遗传疾病,主要发生于男孩,全球平均每3500个新生男婴中就有一人罹患此病。与“渐冻人”症、“瓷娃娃”病、血友病这些大众熟知的罕见病相比,发病率更高的DMD却鲜为人知。患者在学龄前就会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩,导致不便行走,走为鸭型步态。大部分DMD患者在3-5岁发病,7-12岁时会彻底行走能力,20岁左右会因心肌、肺肌无力而死亡。

  昨天上午,记者在劳动新村南找到晨晨和母亲的临时居所。晨晨的母亲黄仁素是安徽六安人,今年,她和晨晨的户口都已经落到常州经开区公园壹号小区。“买了房子,但原房主的新房还没装,至今还住在里面。”黄仁素说,她们暂住在劳动新村南朋友的房子里。晨晨是她和前男友的孩子,出生于2009年8月。在出生一个月后就因为新生儿肺炎住院,此后在上海医院被确诊为DMD。2012年,前男友提出分手后,黄仁素就独自带着晨晨生活,从确诊至今,晨晨已花去20余万元医药费。现在,俩的生活完全靠她的朋友支持。2016年7月,晨晨从幼儿园毕业,因为错过预登记时间,报名那天,俩被工人新村附近一小学拒之门外,晨晨在校门口失声痛哭。晨晨非常想像幼儿园同学那样升入这所学校。为了不让儿子再流泪,黄仁素咬咬牙贷款买下了公园壹号小区的一套房子,并将户籍转入。但今年到学区小学登记时,负责人了解到孩子的情况后表示,不便接收。晨晨读书的愿望再次落空。

  2016年开始,身为一加爱心社的黄仁素就常带着晨晨参加公益活动,每周六,晨晨会参加爱心社组织的大学生义务活动,通过,他认识了很多汉字,也会写很多字,而且会做简单的算术题。

  从晨晨家出来,记者将他的情况反映给常州经开区社会事业局负责人。昨天下午2点35分,经开区社会事业局教育科室负责人、潞城小学负责人一行来到晨晨家中,认真记录下了相关情况。“每个孩子都有上学的,学校的大门始终是敞开的。”临别时,相关负责人表示,近日会再联系黄仁素。

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